Família luta na Justiça por medicamento de R$ 18 milhões para menino de 9 anos com doença rara

A família de Alfredo Gonçalves Dias, de 9 anos, busca na Justiça o acesso a um tratamento inovador e extremamente caro para combater a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença rara que afeta progressivamente os músculos. O tratamento custa cerca de R$ 18 milhões e envolve uma terapia gênica com o medicamento Elevidys, ainda não regulamentado pela Anvisa e importado por um valor que equivale a 3,2 milhões de dólares.Diagnosticado com a condição em 2022, Alfredo passou por cuidados paliativos para controlar os sintomas debilitantes da doença, que, segundo especialistas, podem evoluir para insuficiência respiratória e miocardiopatia, condições fatais. “Ele caiu muito e tinha dificuldades em pegar coisas no chão”, contou Eliane Lima, mãe de Alfredo, ao relembrar os primeiros sinais da doença.Após diversas consultas e exames em Brasília, Alfredo iniciou tratamento com corticoides, que ajudaram a estabilizar seu quadro, mas não ofereceu cura. “Ele faz fisioterapia, toma vitaminas e é acompanhado pela neuropediatra duas vezes por ano”, disse Eliane.